De Senaat keurt een resolutie goed over de gevolgen van de sikkelcelziekte

22/12/2023

Op vrijdag 22 december 2023 keurde de plenaire vergadering van de Senaat een resolutie goed betreffende de impact van sikkelcelziekte op het privé, school- en beroepsleven en ter verbetering van de aanpak van de problemen en noden van de zieken en hun gezin (Senaat nr. 7-455).

In de resolutie wordt aan de regering gevraagd om, in nauwe samenwerking met de deelstaten, met name via de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid:

• een samenhangend en geïntegreerd beleid te voeren met het oog op de invoering van maatregelen om de problemen in verband met de zorg voor patiënten met sikkelcelziekte en hun naasten op te vangen;
• met het oog op een vlottere toegang tot rechten en sociale compensatie voor patiënten met sikkelcelziekte, samen met de ziekenfondsen na te gaan hoe de toekenning van uitkeringen kan worden geautomatiseerd, bijvoorbeeld via de derdebetalersregeling of een verlaging van het plafond voor het persoonlijke aandeel in het kader van de maximumfactuur en erop toe te zien dat de verstrekte behandelingen, met name met pijnstillers, beter worden terugbetaald;
• de medische centra voor sikkelcelziekte op te lijsten en deze centra in het hele land uit te bouwen, of ten minste partnerschappen en samenwerkingsverbanden aan te gaan;
• lokale multidisciplinaire begeleidingscentra op te richten (idealiter in Brussel, Luik, Charleroi, Gent en Antwerpen) om:
• de informatie over de pathologie te centraliseren in een aangepaste databank;
• nauwkeurige, volledige en aangepaste informatie te verstrekken aan de zieken, de gezinnen, de medischsociale professionals en alle personen die in het leven van patiënten met sikkelcelziekte een rol kunnen spelen (scholen, behandelende artsen, thuisverpleegsters, maatschappelijk werkers, werkgevers, enz.);
• hulp te bieden bij de maatschappelijke, geneeskundige en juridische stappen om ervoor te zorgen dat patiënten krijgen waar ze recht op hebben;
• (in samenwerking met de specialisten) thuiszorgdiensten te organiseren en te coördineren, onder andere voor sikkelcelziektepatiënten die mobiliteitsproblemen hebben, met het oog op het verkorten van de ziekenhuisopname en/of op het verbeteren van de levenskwaliteit van alleenstaande zieken;
• goede praktijken en behandelingen in de medische centra en in de lokale multidisciplinaire begeleidingscentra te bestuderen om de uitwisseling van dergelijke praktijken te bevorderen;
• bewustmakings- en voorlichtingscampagnes over sikkelcelziekte op te zetten:
• voor de gehele bevolking (met name om de betrokkenen ervan bewust te maken dat ze «gezonde dragers» van de ziekte kunnen zijn);
• voor de zorgverleners, meer bepaald huisartsen en spoedartsen, maar ook voor werkgevers en scholen;
• de actoren op het terrein, zoals preventieadviseurs, arbeidsartsen of artsen in gezondheidscentra, vertrouwenspersonen in bedrijven en scholen, enz., bewust te maken van de chronische, ernstige en belemmerende aard van de ziekte alsook van het nut van inclusieve maatregelen in scholen en bedrijven, teneinde een patiënt met sikkelcelziekte in staat te stellen een zo normaal mogelijk studie- en beroepsleven te leiden;
• een gids voor goede praktijken voor huisartsen en spoedartsen op te stellen en te verspreiden om een snellere diagnose en betere zorg voor mensen met sikkelcelziekte mogelijk te maken;
• bij de zorg voor mensen met sikkelcelziekte systematisch een beroep te doen op adequaat opgeleide ervaringsdeskundige patiënten om andere patiënten (of hun familieleden) psychologische, sociologische en administratieve ondersteuning te bieden, dankzij de kennis die ze gaandeweg over de ziekte hebben opgedaan;
• bewustmakingscampagnes te voeren om de perceptie van onzichtbare ziekten en handicaps te verruimen; op grote schaal informatie te verstrekken over allerlei moeilijkheden die zich voordoen in situaties van zintuiglijke of cognitieve handicap, chronische ziekte, zeldzame ziekte, psychische aandoening;
• aangezien sikkelcelziekte sinds 1 januari 2023 deel uitmaakt van het gratis screeningsprogramma in de Franse Gemeenschap, te onderzoeken of deze screening ook in andere Gemeenschappen kan worden uitgevoerd;
• na te gaan hoe inspiratie kan worden geput uit buitenlandse modellen, met name het Franse en het Britse voorbeeld, om de prenatale screening op sikkelcelziekte verder te ontwikkelen (in het bijzonder in de geografische gebieden die er het meest door worden getroffen).

De opname van de plenaire vergadering bevindt zich op het YouTube kanaal van de Senaat.